Lina Zeides lebt seit 2019 mit Multipler Sklerose und spricht auf Instagram offen über ihren Alltag – ehrlich, kreativ und lebensbejahend. Im Interview erzählt sie von ihrem heftigen ersten Schub, chronischen neuropathischen Schmerzen und einer zusätzlich diagnostizierten funktionellen neurologischen Störung (FNS).

Eine junge blonde Frau sitzt entspannt im warmen Sonnenlicht und blickt lächelnd nach oben. Sie trägt einen hellgelben Cardigan mit zarten blauen und lilafarbenen Mustern über einem hellblauen Oberteil. Im Hintergrund ist ein gemütlicher Innenraum zu sehen, an der Wand hängt ein Bild mit dem Schriftzug „Good things are coming

Wir sprechen darüber, wie sie gelernt hat, ihren Körper immer wieder neu kennenzulernen, Grenzen zu setzen und Unterstützung anzunehmen. Lina erzählt außerdem, warum Kreativität und ihre Community ihr Halt geben und weshalb Offenheit auf Social Media für sie trotzdem klare Grenzen braucht.

Außerdem geht es darum, was Angehörige wirklich tun können, wie Wissen Ängste reduzieren kann und warum die MS zwar Raum bekommen darf, aber nicht das ganze Leben bestimmen sollte.

Themen der Folge

  • Linas Weg zur MS-Diagnose 2019
  • Funktionelle neurologische Störung / Konversionsstörung
  • Chronische neuropathische Schmerzen, Spastik und Fatigue
  • Grenzen setzen und Hilfe annehmen
  • Familie, Freunde und gut gemeinte Ratschläge
  • Kreativität und Social Media als Form der Verarbeitung
  • Privatsphäre und Schutz auf Social Media
  • Hoffnung auf Forschung und neue Erkenntnisse zur MS

Mehr zur Folge

Blogbeitrag zu Folge #375:
https://ms-perspektive.de/375-lina/

Lina online

Instagram:
https://www.instagram.com/lina.mein.leben.mit.ms/

YouTube:
https://www.youtube.com/@linameinlebenmitms

Passende und im Gespräch erwähnte Beiträge

#289 – Die Kunst der Schmerzlinderung mit Dr. Camelia Ionescu
https://ms-perspektive.de/289-schmerzlinderung/

#156 – Welchen Einfluss hat das Darm-Mikrobiom auf die MS? Interview mit Dr. Lisa-Ann Gerdes zur Zwillingsstudie
https://ms-perspektive.de/ms-twin-study-einfluss-des-darm-mikrobiom/

#296 – Update Fatigue: Was ist chronische Müdigkeit und wie gehst du am besten damit um?
https://ms-perspektive.de/fatigue-was-ist-chronische-muedigkeit-und-wie-gehst-du-am-besten-damit-um/

#112 – Spastik bei MS – weit mehr als normale Muskelkrämpfe
https://ms-perspektive.de/spastik/

Was möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch mitgeben?

Lina Zeides:
Nach einer MS-Diagnose fühlt es sich anfangs häufig so an, als würde die Erkrankung jedes Gespräch, jede Beziehung und jeden Gedanken bestimmen.

Aber es kann wieder anders werden.

Die MS bleibt präsent. Es ist wichtig, sich zu informieren, den eigenen Körper kennenzulernen und Verantwortung für die Behandlung zu übernehmen. Trotzdem wird der Moment kommen, in dem nicht mehr jeden Tag ausschließlich über MS gesprochen wird.

Angehörige können wieder etwas mehr durchatmen. Betroffene entwickeln Erfahrung und lernen, Symptome besser einzuordnen. Das Leben bekommt wieder mehr Themen.

Nehmt die MS ernst, aber lasst sie nicht das gesamte Leben kontrollieren.

Schafft schöne Erinnerungen. Geht gemeinsam auf ein Konzert, kocht etwas, macht einen Ausflug oder verbringt Zeit mit Menschen, die euch guttun.

Setzt Grenzen. Sagt Nein, wenn die Kraft fehlt. Und sucht euch Unterstützung, bevor alles zu viel wird.

Ein erfülltes Leben mit Multipler Sklerose sieht vielleicht anders aus als ursprünglich geplant. Aber anders bedeutet nicht automatisch weniger wertvoll.

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Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele

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