#373: MS-Register: Wie Daten von Menschen mit Multipler Sklerose Forschung, Therapie und Versorgung verbessern

Alexander Stahmann, Medizinischer Informatiker und Geschäftsführer der MS Forschungs- und Projektentwicklungs-gGmbH, gibt Einblicke in eine wichtige Grundlage der Versorgungsforschung. Er erklärt, wie langfristige Beobachtungen aus neurologischen Praxen, Kliniken und Rehaeinrichtungen ausgewertet werden und warum sie klinische Studien sinnvoll ergänzen.

Im Gespräch geht es auch darum, wie die Angaben der Teilnehmenden geschützt werden, welche Rolle Lebensqualität und Alltagseinschränkungen spielen und wie Betroffene künftig stärker selbst eingebunden werden können. Weitere Schwerpunkte sind Therapiepräferenzen, Biomarker, internationale Zusammenarbeit und die langfristige Finanzierung solcher Forschungsstrukturen.

Den ausführlichen Beitrag mit zusätzlichen Erklärungen und weiterführenden Links findest du zum Nachlesen auf https://ms-perspektive.de/373-ms-register/

Diese Themen erwarten dich:

• Unterschiede zwischen klinischen Studien, Abrechnungsinformationen und langfristigen Beobachtungen
• Erhebung in Praxen, Kliniken und Rehaeinrichtungen
• Einwilligung, Pseudonymisierung und geregelter Zugang
• Symptome, Lebensqualität und gesellschaftliche Teilhabe
• Patient-Reported Outcomes und digitale Selbstdokumentation
• Wünsche und Prioritäten bei Behandlungsentscheidungen
• sNfL, GFAP und Forschung zu progredienten Verläufen
• verständliche Rückmeldung wissenschaftlicher Ergebnisse
• Zusammenarbeit mit internationalen Forschungsnetzwerken
• Datenqualität, Weiterentwicklung und nachhaltige Finanzierung
• Perspektiven für stärker individualisierte Behandlungskonzepte

Ressourcenliste

• Beitrag zu dieser Podcastfolge:
  MS-Register: Wie Daten Forschung, Therapie und Versorgung verbessern
• Deutsches MS-Register:
  Informationen zum Register, zur Teilnahme, zu Projekten und Veröffentlichungen
• Podcastfolge mit Prof. Dr. Katja Akgün:
  MS-Biomarker im Verlauf: Was wirklich zählt
• Podcastfolge zur Arzneimittelsicherheit:
  Wie Pharmakovigilanz MS-Medikamente sicherer macht
• MS-PAVED:
  Pilotstudie zur stärkeren Einbindung der Erfahrungen und Bedürfnisse von Menschen mit MS
• Grafiken und Auswertungen der DMSG:
  Aktuelle Darstellungen zu Symptomen, Versorgung und Teilhabe

Fazit

Registerdaten können nur entstehen, wenn Menschen mit MS bereit sind, ihre Gesundheitsinformationen für Forschung und eine bessere Versorgung zur Verfügung zu stellen. Ebenso wichtig sind die Teams in neurologischen Praxen, Kliniken und Rehaeinrichtungen, die diese Angaben dokumentieren und damit langfristige Auswertungen ermöglichen. Jede Teilnahme kann dazu beitragen, Krankheitsverläufe, Versorgungslücken und die Auswirkungen der MS auf den Alltag besser zu verstehen.

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Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele

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