Was hätten wir am Tag unserer MS-Diagnose gern schon gewusst? In diesem MS-Kamingespräch sprechen Nadja Birkenbach und Nele von Horsten sehr persönlich darüber, welche Ängste sie damals hatten – von Sehverlust und Rollstuhl bis zu Fragen rund um Familie, Beruf und Zukunft.
Heute, viele Jahre später, hat sich vieles davon nicht bewahrheitet. Wir sprechen darüber, warum niemand mit der Diagnose allein ist, wie sehr sich Forschung und Behandlungsmöglichkeiten verändert haben und weshalb eine nicht passende Therapie noch lange nicht bedeutet, dass es keine gute Therapie gibt.
Außerdem geht es darum, dass sich Symptome teilweise deutlich bessern können, warum die MS trotzdem ernst genommen werden sollte und wie ein persönliches „neues Normal" entstehen kann.
Im Mittelpunkt stehen fünf Gedanken, die wir frisch diagnostizierten Menschen besonders gern mitgeben möchten: Die Diagnose verändert dein Leben – aber sie beendet es nicht.
Chapters
00:43 Diagnose-Schock und erste Ängste
06:51 Der zweite Schock
12:48 Was sich nicht bewahrheitet hat
17:52 Rückblick nach vielen Jahren
27:05 Therapie verstehen lernen
31:07 Die Suche nach dem passenden Medikament
34:46 Therapien und Zweifel
37:08 Wissenschaft und neue Tests
39:56 Arztgespräch und Nebenwirkungen
43:15 Schübe und Sehkraft
46:28 Neues Normal im Alltag
48:33 Träume trotz Diagnose
51:19 Leben mit Risiko
53:23 Alltag neu organisieren
57:58 Balance statt Perfektion
01:02:46 Kleine Schritte, große Ruhe
01:05:21 Zweiteilige Folge angekündigt
Links und weiterführende Informationen
🎙️ Blogbeitrag zu dieser Folge:
https://ms-perspektive.de/frisch-diagnostiziert
🤝 Mehr über Nadja Birkenbach und das MS-Patenprogramm:
https://ms-perspektive.de/205-nadja-birkenbach/
👻 #328: MS-Kamingespräch über Dämonentage bei MS
https://ms-perspektive.de/328-daemonentage/
🧠 Digital Twins und personalisierte MS-Behandlung mit Prof. Tjalf Ziemssen:
https://ms-perspektive.de/en/100-digital-twin/
💬 Mehr von Nadja über unsichtbare Symptome bei MS – #OffenGesagt:
https://ms-perspektive.de/372-offengesagt/
🌿 MS-Kamingespräch über Stress bei MS:
https://ms-perspektive.de/314-kamingespraech-stress/
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Wenn Du Fragen, Kommentare oder Anregungen hast, schreib uns gerne, dann nehmen wir das in eins der kommenden MS-Kamingespräche auf.
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele
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Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.
