In dieser Episode geht es um MS-PAVED – ein Projekt, das Erfahrungen von Menschen mit Multipler Sklerose systematisch für Forschung und Versorgung erfassen möchte. Wir sprechen darüber, warum die Patient:innenperspektive so wichtig ist, welche Themen abgefragt werden, wie Datenschutz und Pseudonymisierung umgesetzt werden und warum jede Teilnahme helfen kann, Versorgungslücken sichtbarer zu machen.

Zum Blogbeitrag:
https://ms-perspektive.de/381-ms-paved/

Zur Teilnahme an MS-PAVED:
https://www.msregister.de/mspaved

Darum geht es in dieser Folge:

  • was MS-PAVED ist und wie das Projekt an das MS-Register angebunden ist
  • welche Lücke zwischen klinischer Dokumentation und Alltagserfahrungen geschlossen werden soll
  • warum die Perspektive von Menschen mit MS für Forschung und Versorgung wichtig ist
  • welche Themen erfasst werden, zum Beispiel Fatigue, kognitive und psychische Belastungen, Unterstützung im Alltag und Therapieentscheidungen
  • wie die Teilnahme abläuft und wie viel Zeit eingeplant werden sollte
  • wie Datenschutz und Pseudonymisierung umgesetzt werden
  • warum möglichst viele Menschen mit MS an der Pilotphase teilnehmen sollten

Im Interview

  • Anna-Lena Steinig, Projektleiterin von MS-PAVED und wissenschaftliche Mitarbeiterin im MS-Register
  • Dr. Jan Suthaus, wissenschaftlicher Mitarbeiter im MS-Register und selbst mit MS diagnostiziert

Wer kann teilnehmen?

Teilnehmen können erwachsene Menschen mit MS und Wohnort in Deutschland – unabhängig davon, wie lange die Diagnose zurückliegt, welche Verlaufsform vorliegt oder wie stark die Einschränkungen im Alltag sind.

Zeitaufwand für die Teilnahme

  • Basis-Befragung: ca. 15 Minuten
  • Erweiterte Basis-Befragung: ca. 30 bis 45 Minuten
  • Folgebefragung nach 3 bis 6 Monaten: ca. 15 bis 45 Minuten

Warum sich die Teilnahme lohnt

MS-PAVED bietet keinen direkten persönlichen medizinischen Nutzen. Die Teilnahme kann aber dazu beitragen, dass Erfahrungen, Belastungen und Versorgungslücken von Menschen mit MS sichtbarer werden und langfristig besser in Forschung und Versorgung einfließen.

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Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele

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