#6 Sjeldenregisteret - en kilde til fremgang på sjeldenområdet

Hva er egentlig helsedata, og hva brukes de til? Hvilke fordeler finnes ved at pasienter registreres i ulike helseregistre?

I denne episoden møter du Stein Are Aksnes, leder for Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD), og Giske Ursin, direktør for Kreftregisteret. De samtaler rundt fordeler og utfordringer med å samle inn helsedata, samt hva slike data kan brukes til.

Og hvilke tanker har pasientene selv om opprettelse av et sjeldenregister? Fra 21 min ut i episoden hører du perspektivene til to engasjerte pasientrepresentanter innen sjeldenfeltet; Astri Arnesen (European Huntington Association) og Lilly Ann Elvestad (Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon).

Programleder er Erik Wold.

For mer informasjon, besøk disse nettsidene:

www.sjeldenregisteret.no

www.kreftregisteret.no

www.huntington.no

www.ffo.no

C-ANPROM/NO/RDG/0024