Bardet-Biedl syndrom, fra diagnose til hverdag

Hvordan er det å leve med Bardet-Biedl syndrom (BBS) - en sjelden, arvelig tilstand som gir øyesykdommen retinitis pigmentosa og ofte andre utfordringer? I denne episoden av Sjeldenpodden gir Cecilie Fremstad Rustad, spesialist i medisinsk genetikk, og fysioterapeut Jeanette Ullmann Miller nyttig innsikt for fagpersoner som møter pasienter med BBS og som ønsker å bidra til helhetlig oppfølging. Du får også høre Glenns personlige erfaringer med diagnosen og hvordan han fant styrke gjennom musikken og familien.

Les tekstversjonen og finn aktuelle lenker på  Sjeldenpoddens nettside.