你椅為哦
Avsnitt

EP43|小四才知自己活不過20歲。漸凍人李怡潔:我每天復健痛得要死,到底為了什麼?

Dela

《解鎖地球:旅行、歷史、文化 Podcast》

一個以深度旅遊為核心的 Podcast 節目。我們邀請在世界各地生活、探索的旅人,從他們旅途中的視角,

分享第一手的觀察與體驗,帶回最真實的歷史與文化故事!

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🔺主持人:椅人 & 玲玲
🔺來賓:李怡潔 台灣生命之窗慈善協會執行長

本集重點:
⭐ 李怡潔不想只被看見疾病,希望大家看見「我做了什麼」
⭐ 一歲多確診脊髓性肌肉萎縮症(SMA),從小沒走過路,身體也逐漸變形
⭐ 小四才知道自己被醫生宣告「活不過 20 歲」,目前活到32歲
⭐ 高中收到受刑人的信,是她願意面對人群的重要轉折
⭐ 成立台灣生命之窗慈善協會,是為了替 SMA 病友爭取用藥與健保給付,讓更多人能被治療
⭐ 2024 年她開始用藥後,身體真的出現改變

🎧每週三17:30準時更新
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本節目由【聲歷其境】團隊製作播出https://allaroundyou.com.tw/

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